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Tutu meurs-tu?
2 juillet 2019

Avril

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Je suis dans ma chambre et je réfléchis. La vie est bien compliquée.

J'ai passé une semaine harassante qui a débuté par une réflexion sur mon travail et sa reprise et je la finis par une question métaphysique, dois-je me lancer dans une étude génétique plus poussée ?

Deux thèmes qui n'ont strictement rien à voir mais qui m'ont bien empêché de dormir.

 Je vous explique.

 C'est la période du mouvement intra-académique au sein de l'EN (éducation nationale). Je peux faire des vœux pour obtenir un autre poste. J'ai été mutée l'année dernière dans une école à 15 min en voiture de chez moi. Je n'ai jamais travaillé dans cet établissement. J'ai eu la chance d'obtenir ce poste car je suis malade et cela donne des points supplémentaires. Il faut bien être malade pour éviter les postes à 1 heure de chez soi. Cela faisait 8 ans que je faisais des kilomètres pour travailler.

Et cette année changement, plus de points supplémentaires mais des mesures particulières. Il faut avoir un entretien avec le médecin de l' EN pour présenter son cas et voir ce qu'il peut faire pour moi.

 

Le bonhomme me dit que 15 min de chez moi c'est vraiment pas loin que c'est déjà une chance d'avoir obtenu ce poste et que ce n'est qu'une ligne droite pour y aller (je ne comprends pas l'idée de la ligne droite, mystère !).

Puis il réfléchit et me dit :

« Mais pourquoi votre neurochirurgien ne vous a pas déclaré à la sécurité routière ? Étant épileptique, ce n'est pas raisonnable de conduire. Il faut que vous fassiez un dossier RQTH (Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé), sans ça, on ne peut rien faire pour vous. Le handicap ce n'est rien, juste un petit souci si vous voulez faire un prêt. Faites ce dossier très rapidement comme ça on pourra mettre en place un protocole particulier et vous prévoir un taxi pour aller au travail. »

 

 Quoi ! Handicap, taxi, ligne droite !

Tout se mélange ! Je sais déjà que je ne vais rien faire et ne rien dire pour l'instant. Ça vaut mieux je crois.

En résumé, il y a deux postes qui se libèrent dans mon village qui me permettraient d'aller au travail à pied mais je ne les obtiendrai pas.

Par contre, j'ai la possibilité de me faire payer les trajets domicile-travail si je suis déclarée travailleuse handicapée.

Je zappe ! Quelle est la logique ? Comment rester calme face à cette situation invraisemblable ? Quelle perte de temps et d'énergie !

 

Et aujourd'hui, rendez-vous avec l'Onco-généticienne et les résultats des tests génétiques réalisés en février 2018.

 

Elle nous annonce à mon père et moi qu'il n’y a pas de cause héréditaire à cette tumeur. Ouf grand soulagement ! Le gène TP58 n’est pas délétère.

Pourtant l'entretien ne s'arrête pas là. Elle nous dit que cette recherche était limitée à un gène et que l'on ne peut pas affirmer réellement qu'il n'y ait rien d'héréditaire dans ces tumeurs.

La doc nous explique qu'une étude vient d'être lancée dans le CHU, qu'elle porte sur les tumeurs cérébrales et notamment sur les recherches génétiques. Cette investigation vise certes une avancée sur les connaissances en matière de génétique mais elle présente également une volonté de trouver un traitement de chimiothérapie ciblée et basé sur la génétique. Bien complexe tout ça !

Pour ce faire, elle nous informe que la recherche portera sur l'ensemble de notre génome avec des conséquences insoupçonnables :

« On ne sait jamais ce que nos gènes vont nous dévoiler. Après, c'est à vous de choisir si vous voulez participer à cette étude et si vous voulez les résultats ».

 

Mon père est très emballé et moi je ne sais pas, je trouve que cela n'engage pas que moi. Il faut réfléchir à l'impact de ces résultats sur mes enfants, sur mes sœurs et sur ma famille de manière générale. Il faut que j'en parle avec Charlou.

C'est parti pour une grande réflexion. Les nuits ne seront pas assez longues pour peser le pour ou le contre.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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