Tutu meurs-tu?

13 juin 2020

Jours J

 

Nous avons posé les enfants à l'école tous les deux. Câlinous et gros bisous. Se dire en revoir ce n'est pas facile quand on sait ce qui l'attend. Mais dire au revoir sous-entend que bientôt ce sera fait !

Les petits sont dans leur quotidien, il n'est pas nécessaire d'en parler, les explications ont déjà eu lieu. Nous prévenons simplement les enseignantes de notre absence pendant plusieurs jours. Quand on se reverra ce sera fait mais ce ne sera plus pareil. Nous sommes dans l'après, ils sont dans la continuité, dans le présent, à la bonne heure!

 

Je me décharge complètement des tâches habituelles, des allers-retours école maison, des devoirs, des courses, des repas, des affaires, des histoires,...

La famille va gérer, tout est prêt pour accueillir ceux qui seront là. Charlou a tout prévu aussi, il a même préparé le feu dans le poêle, il n'y a plus qu'à faire craquer une allumette.

Merci de prendre le relai. Dans ce branle-bas de combat, car il s'agit bien de ça, tout le monde s'implique et s’annonce présent. Merci !!!

La garde des enfants, les messages, la pancarte, le parking pour la voiture, le lit...Nous serons nourris, logés, blanchis, soutenus. Merci !!!

 

Comment 48h peuvent être une éternité. C'est long, c'est long, c'est long.

Je suis là sans l'être ! Je n'arrive pas prendre de décisions, je me laisse mener car je suis en suspens et j'attends la redescente, j'attends l'appel du neurochirurgien ! Je remercie les anesthésistes de m'avoir laissé trois sms pendant l'intervention. Des sms de rien mais qui changent tout !

Et enfin, enfin, la permission accordée pour retrouver mon Charlou ! Je vais être pressée et, en même temps, pleine d'incertitudes !

Que vais-je retrouver ?

Je vais me perdre dans les ascenseurs et les couloirs pour trouver le service des soins continus. Je vais écorcher les mots à l'interphone pour pouvoir entrer. Et l'estomac entortillé, je vais avancer lentement dans cette chambre surchauffée pour retrouver mon homme ! Il a le visage gonflé, il reste du sang de l'opération dans ses oreilles, le pansement est énorme. Ça bipe dans tous les sens. Il dort, il ronfle même, chose qui n'arrive jamais. On sent tout ce relâchement, cet épuisement. Il dort profondément. Je suis à côté, je lui touche la main. Il ne bouge pas. Les paroles de réconfort du neuro qui est à coté de moi, ne le perturbent pas. Il dort !

Et d'un seul coup, «  Ah vous êtes là ? Je dormais? »

Des mots simples mais tellement attendus ! Une phrase, des mots, une prosodie, un ton, un mouvement ! Le bonheur ! Je sens que tout s'est bien passé.

C'est le premier jour du reste de ta vie, mon Charlou, si tu savais comme je t'aime !

 

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08 mai 2020

Janvier 2020 : Quand ? Quand ? Quand ?

C'est la grande question de ce début d'année !

Le neurochirurgien a parlé du mois de mars c'est loin et en même temps bien trop proche pour tout faire avant.

Mon rendez-vous pour une IRM et une consultation le 21 janvier permettront de poser les bonnes questions car il y a certes le « quand » mais aussi le  « comment ».

Opération éveillée c'est bien beau de dire ça mais comment ça fonctionne ce truc-là !

Mon papa a eu ce type d’opération il y a 17 ans mais est-ce toujours le même protocole ? Mon Charlou va-t-il devoir subir une intervention éreintante de 10 heures et une convalescence assez longue dans un centre adapté ?

 

Ça y est, c'est tombé. Ce sera le 19 février ! GLOUPS, c'est bien avant le mois de mars.

Et là, va débuter une période de préparation.

 

Qui, Quand, Quoi, Où, Comment, Pourquoi ?

 

Soyons pragmatique ça évitera de penser à ce qui est plus compliqué à gérer c'est-à-dire la peur, la grande pétoche.

Qui va garder les petits ? Qui va les emmener à l'école ? Qui va les garder pendant les vacances ?

Est-ce que Charlou supportera de vivre à côté d'eux avec leurs bruits, leurs mondes, leur présence ?

Après cela n'est que secondaire mais quand même.

 

Comment va se passer cette opération ?

Les questions fusent. Il y a les questions sur l'avant, le pendant et l'après.

Il y a aussi les questions qu'on ne se dit pas, lui et moi mais nous savons tous les deux qu'elles sont en nous ces questions.

Et le « TU » peut à chaque fois être remplacé par le « JE ».

Est-ce que tu (je) seras toujours le(la) même ?

Est-ce que tu (je t') m'accepteras avec ma (ta) balafre ou mes (tes) soucis de langage ?

Est-ce que je (tu) pourrai toujours faire ce que je (tu) fais ?

Est-ce que j'(tu) aurai les mêmes capacités mentales ?

 

Et bien sûr le regard de l'autre  et le « TU » qui marche pour lui comme pour moi.

Est-ce tu vas toujours m'aimer ?

Est-ce que tu seras toujours là pour moi ?

 

La torture de cerveau, c'est bien le cas de le dire !!!

 

Charlou va avoir droit à une batterie d'examens et de rencontres.

 Il va devoir découvrir, s’entraîner et préparer les exercices qui lui seront posés pendant l'intervention avec une orthophoniste et une neuropsychologue. Les rendez-vous avec elles seront intenses.

Ce seront des exercices de mémoire, de lecture, de lexique :

- mémoriser des mots lus

- citer le plus de fruits

- donner une définition de mots compliqués comme « caduque »

- lire des mots et des non-mots

Puis des exercices de mémoire à long terme  et de praxie :

- retrouver un événement en lien avec une date historique

- retrouver le nom d'une personne connue à partir d'une photographie

- mémoriser des photographies de portes d'entrée

- réaliser un schéma en perspective (c'est mon métier bébé)

- recopier un texte

C'est une liste non-exaustive.

Plus de 2 heures de sollicitations non-stop  et un Charlou vanné.

Qu'est-ce que ça va donner pendant l'opération ?

 

Puis, il verra deux anesthésistes qui lui expliqueront en détail les étapes de cette grande aventure. Ensuite, il écoutera deux neurochirurgiens qui l'opéreront ! Deux neuro pour lui tout seul, pas mal, non ? Il va être bien entouré mon Charlou. Je mets de côté les IRMs, les scanners, le dentiste. Des allers, des retours et l'appréhension s'invite.

"J'ai peur, j'ai peur, j'ai peur de ne plus pouvoir conduire, de ne pas arriver à répondre et à faire tous les exercices, de ne pas réussir à rester sans bouger, de paniquer sur la table d'opération et de partir en courant, de faire une crise d'épilepsie pendant l'intervention."

No stress, les docs ont bien dit «  un peu d'eau sur le cerveau et hop la crise est finie ».

 

Certains pourront penser que juste avant une étape de vie où l'issue n'est pas très claire où les risques sont présents, et bien, on veuille faire une activité extraordinaire, quelque chose qui soit inhabituel. Que nenni ! (j'aime utiliser cette expression)

Ce sera le noyau familial et le jardin, à l'image de Charlou, quoi !

 

 

 

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13 avril 2020

Changer l'eau des fleurs

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Je lis ce roman «  Changer l'eau des fleurs » de Valérie Perrin. Je ne sais pas si c'est le bon moment pour passer du temps à déchiffrer des mots en lien avec le cimetière, la mort, les défunts, les corbillards et j'en passe... .

Au départ, j'ai aimé ce côté décalé d'humour noir un peu caustique, dérangeant peut-être mais qui me plaît. Cela me rappelle les albums de Serre que je prenais, ado, dans la bibliothèque de Rémi.

Puis je suis passée aux pleurs avec cette perte incommensurable, cette vie de chien, de rien.

Violette qui subit, qui souffre, qui se fait avoir. Violette qui se donne à ce pauvre type qui est un pauvre con. Cet homme qui reste englué dans son statut d'enfant roi, dans sa croyance en la suprématie de l'homme et qui, face à un choc brutal où ses repaires éclatent, préfère mourir plutôt que de s’adapter et d'accepter qu'il a gâché sa vie et celle des autres.

Violette qui, dans sa robe rose poudrée cachée sous sa tenue terne passe-partout, obtient son salut par le travail de la terre.

Elle me plaît cette sacrée bonne femme. Elle a réappris à vivre en se cognant au problème, en fleurissant, en embellissant son domaine et en accueillant les autres dans leurs malheurs pour supportant le sien. Et ce jardin magnifique légué par son sauveur, cabossé lui aussi, et ses trois acolytes.

Ce sauveur, la bonne personne, qui soutient, qui donne les graines de la sérénité à « faire » germer. Car c'est du « faire » dont on parle dans ce livre, se relever, se confronter, travailler, accompagner, agir. Si le mental surréagit et bien l'action et l'entourage vont aider. C'est une vraie leçon de vie où l'amitié prime.

Alors prenons la vie comme elle est et agissons !

 

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28 mars 2020

Janvier 2020 : ma fille est « malade »

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Depuis novembre, elle se plaint de maux de ventre par intermittence. Depuis novembre tiens, tiens !!!!

Son papa l'a déjà emmenée chez le docteur, elle a fait une radio, une écho, rien.

Nous nous en doutions, Charlou et moi, nous pensions que les douleurs psychosomatiques pouvaient en être la raison. C'est drôle, enfin je m’entends, que le psychisme s'exprime par le corps. Il a décidé que la voie de sortie des soucis et des angoisses ne serait pas le langage mais le corps.

Le psychisme :

- « Ouh, ouh, regardez-moi, je suis là, oui, l'être sombre qui englobe vos malheurs, vos chagrins, vos peurs et vos soucis. Je vais aller endolorir le ventre de ma carapace. Oui, vous me connaissez bien sûr. Je suis votre boule piquante, puante, anesthésiante, je suis là et je vais aller tordre ce ventre pour m'échapper et pour vous alerter car ça pique, ça chauffe, ça gratte, ça flamb».

Il faut bien que ça sorte ! EVACUATION EMINENTE

Au niveau du langage, c'est bloqué. Murs en béton, croisillons, cadenas et tout le bataillon. J'ai bien tenté mais impossible, je n'ai pas les clés. Alors le choix du ventre m'est apparu. Le deuxième cerveau, ce n'est pas une mauvaise idée non plus pour donner l'alerte ».

 

RDV chez la pédiatre

Nous discutons de ce problème qui dure et qui ne s'explique pas. Elle pose beaucoup de questions à Loulou sur la maladie, sur l'école, sur les amis.

Et ce qui ressort de ces bribes de réponses, ce sont les difficultés à gérer la personnalité forte de certaines de ses « amies » qui la tiennent sous leurs girons avec des moyens de pression classique des enfants de cet âge : « tu ne seras pas invitée à mon anniv', à ma soirée pyjama...etc. Tu seras seule si tu ne fais pas ce que je te demande. »

La solitude possible si la réponse aux attentes n'est pas la bonne : « Obéis pour être mon ami »

Et moi qui pensais que c'était la maladie, la situation familiale, la présence de papa à la maison, l'opération éveillée ...etc. Et bien non !

Je suis soulagée, enfin presque soulagée. Nous allons l'aider à dépasser les problèmes de son âge, à s'affirmer, à ne pas se laisser marcher sur les pieds. C'est un combat difficile mais résoluble.

Le climat familial la touche beaucoup moins que ce que nous pensions. Nous nous sommes trompés. Nous ne pensions qu'à nos problèmes et ce ne sont pas les siens.

Merci mal de ventre et boule puante !

 

  

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Janvier 2020 :

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J'ai juste envie de pleurer. Je suis seule à la maison. Ça n’était pas arrivé depuis novembre, depuis que Charlou est en arrêt de travail.

J'en avais envie. Je voulais déprimer tranquillement ! Être seule, c'est être libre de pleurer quand on veut. C'est être libre de craquer.

Mais je pleure pourquoi au fait ? J'avais parlé d'optimisme, d’être dans le positif. C'est ma résolution de l'année et là, paf, le silence et c'est fini, je lâche !

N'importe quoi Charlotte, ressaisis-toi !

J'ai l'impression d'être en suspension sur une « Slake-line », c'est très à la mode ce sport-là. Je ne sais pas si vous avez déjà testé mais c'est extrêmement difficile. Je n'ai pas encore compris les prérequis nécessaires.

Je suis donc sur la Slake-line (trop balèze la fille) et j'attends. J'attends la date de l'opération. Et je tiens. Je me balance, je plie les genoux, je m'abaisse et je remonte. J'en ai presque un haut-le-cœur de ce balancier. C'est comme ce que je ressens dans l'ascenseur de l’hôpital un peu trop rapide pour moi. Et en haut et en bas, mais je ne tombe pas.

On attend cette date et en attendant je me balance en haut, en bas. J'ai mon baudrier et ma lifeline de toute façon. J'ai l'amour des miens comme protection. Je sais que la chute pourrait être rude mais, en attendant, je me balance en haut et en bas. Mais, je ne tombe pas.

Je n'ai pas encore trouvé l'équilibre émotionnel mais on s'autogère moi et mes galères.

 

 https://www.youtube.com/watch?v=UQObMEXyhrU

 

 

 

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29 février 2020

Décembre 2019 : NOEL

 

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Nous sommes dans les préparations de Noël. J'adore cette période  et c'est tout un programme.

 

 Nous allons décorer la maison.

 

 Nous allons faire des sablés et il faudra en refaire dans l'année car ce n'est jamais assez.

 

 Nous allons nous envelopper de musiques de Noël. Ma prof de piano m'a proposé de choisir un chant de Noël à travailler pour le partager. Chouette idée ! J'ai mis à contribution la famille pour le choix car c'est quand même elle qui va l'entendre jusqu'à ne plus pouvoir le supporter. Quand dans la maison, on l'entend chanter par les zouzous dès le matin au réveil, c'est que la saturation est « presque » là. Le grand gagnant a été Petit Garçon de Graeme Allwright et une découverte des accords. Comment ai-je pu passer à côté de ça? C'est un autre monde. La méthode classique d'apprentissage de la musique est importante mais quand on sait qu'énormément de chansons sont créés à partir de quatre accords. Ça donne le tournis !

 

 Nous allons préparer nos tenues, une petite jupette rouge que je vais coudre pour ma Loulou et des bretelles vertes avec des sapins que ma mum va proposer à mon Moutchou !

 

 Nous allons faire des cartes de Noël avec de la neige même s'il n'y en a pas. Le premier dessin que mon fils va faire sur le thème de Noël sera des cardons, j'adore ! J'ai eu un peu de mal au départ à trouver ce qu'il avait voulu dessiner mais à 4 ans associer les cardons à Noël c'est assez amusant (c'est le dessin vert à droite, on voit les racines et les feuilles, le cardon est enveloppé dans du plastique noir pour ne pas qu'il verdisse)

                                                     CALENDRIER NOEL2

 

 

 Il y aura encore beaucoup d’activités et de préparatifs. Le mois de décembre n'est pas qu'un mois de l'année c'est une ambiance. En tout cas chez nous Noël ça se fête !

 

JOYEUX NOEL

 

 Je vous envoie cet article qui n'est plus d’actualité mais je ne peux absolument pas écrire lorsque les informations arrivent. Il me faut toujours un temps d’adaptation.

 

Et pendant cette période normalement joyeuse, il a fallu aussi attendre les résultats de la biopsie de Charlou et accepter le traitement choisi par l'équipe médicale.

 

Ce sera une opération éveillée pour éviter le risque de toucher l'aire de Broca, prévue en mars 2020! L'exérèse totale est l'objectif et nous allons essayer d'accepter cela comme une vraie chance! C'est une chance Charlou !

 

  

 

 

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L'aire de Broca est l'une des principales zones du cerveau humain responsables du traitement du langage. ... Elle est la zone associée à la production des mots parlés. L'aire de Broca permet d'avoir un langage articulé puisqu'elle contrôle les lèvres, la langue, le pharynx, le larynx et le palais. Lorsque cette zone du cerveau est touchée, on parle d'aphasie de Broca : le patient s'exprime mal mais comprend tout ce qu'on lui dit. 

Une zone différente du cerveau, l'aire de Wernicke, est associée à la compréhension des mots parlés.

 

 

 

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06 février 2020

Novembre 2019: Entre cerneau et cerveau, il n'y a qu'une lettre distincte

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Nous sommes deux petits vieux ! Pourquoi petit ? je ne sais pas.

Nous allons aux courses au supermarché aux heures matinales,

Nous allons acheter des arbres, pour notre verger !

Nous cherchons des oranges et des citrons bio pour la confiture de courge (pour ceux qui ne connaissent pas c'est un délice).

Nous préparons la soupe pour le dîner !

Nous faisons de bonnes marches dans les bois à la recherche de champignons, les trompettes de mort le top !

Nous mondons.

Nous sommes dans le pays de la noix et la mondée est un moment particulier.

Les noix sont cassées sur une tuile à l'ancienne puis les sacs de noix sont vidés sur la grande table et toutes les personnes qui passent chez nous peuvent décortiquer et séparer la noix de sa coquille. Tout le monde au boulot !

Nous gardons les coquilles pour allumer le poêle et les noix pour l'huile, un délice dans la sauce de salade.

Je vous ai dit, deux petits vieux avec les techniques anciennes léguées par nos grands-parents. Je sais que ça en fera rire plus d'un mais un besoin de choses simples, un retour aux fondamentaux est essentiel en période de crise !

Alors mondons, cultivons, plantons, cuisons, marchons.... et en avons, ah non pardon !

 

 

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30 janvier 2020

Novembre 2019 : Le club des tumeurs

« Miroir, au mon beau miroir, dis-moi qui a la plus belle des tumeurs dans notre club du trio familial »

 

Premier adversaire : Papa

tumeur découverte avec une crise d'épilepsie, une opération éveillée réalisée il y a 17 ans où tout n'a pas été enlevé car risque au niveau du langage, des rayons il y a 6 ans et de la chimio cette année

 

Deuxième adversaire : Moi

tumeur découverte par une crise d' épilepsie il y a 2 ans, oligodendrogliome de stade 2 pas opérable, chimio et rayons.

 

Troisième adversaire : Charlou

tumeur découverte de manière inopinée, asymptomatique, biopsie montrant un bas grade à évolution lente, certainement opérable de manière éveillé pour éviter des difficultés de langage.

 

Nous sommes quand même une bonne équipe !

Et nous discutons autour d'un café après un bon repas de la façon d'accepter cette maladie, de vivre avec, de ce qui a été le plus difficile à supporter dans les traitements sans trop effrayer le petit nouveau. Nous nous donnons les conseils que nous pouvons nous apporter les uns aux autres.

 

On se demande bien si beaucoup de familles ont ce genre de conversation !

Je ne pense pas et c'est tant mieux !

 

                                                                            

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Novembre 2019 : La biopsie

Nous y revoilà !!!

check-list :

sac prêt …. prêt

chaussons, pyjama, serviette de bain prêts.... prêts

Bétadine, bandes de contention prêtes ...prêtes !

 

On est au point, on est au top. Et on espère que c'est bien le jour de la biopsie. On en est à espérer ça, ça craint, non ?

Pas d'entourloupe Mr le neurochir car là on est plus que prêts.

 

Stress au max, attente insupportable, on connaît pourtant mais voilà, on se fait toujours happer par cette angoisse.

 

Mon Charlou est dans sa chambre, la biopsie s'est bien passée mais je crois qu'il va mettre un moment avant de dépasser cette intervention, avant de pouvoir dormir sans revoir les images de ce qu'il a vécu.

Un neurochir est quand même capable de sangler les jambes du patient qui tremble de froid et de peur, de prendre une perceuse et de trouer le crâne de quelqu'un sans l'endormir, juste anesthésié au point de perçage, et d'y insérer des sortes de vis.

Mais comment peut-on faire ça? Comment cela doit être la première fois, en tant que jeune neurochirurgien, lorsqu’on vous autorise à réaliser cet acte ?

Si on va plus loin, où est la limite ? Jusqu'où les chirurgiens sont-ils capables d'aller ? Ça fait flipper et en même temps on ne peut que les féliciter, c'est extraordinaire !

Merci les Dc Jekill et Mr Hyde, les Neuro Jekill et chirurgien Hyde !

 

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Posté par Charlotte tutu à 14:40 - Commentaires [0] - Permalien [#]

Octobre 2019 : La biopsie ; un, deux, trois....part..... et bien non !

Tout est impensable, incroyable, inconcevable, inimaginable, invraisemblable.... je peux continuer, il y en existe encore, c'est une longue liste de mots mais elle ne permettra pas de faire le tour de la question.

 

Il était prêt mon Charlou, il n'avait pas envie c'est sûr, il avait peur c'est sûr mais il était prêt.

 

Entrée à l’hôpital à 15h :

Il y aura le déballage de la valise, l'installation dans la chambre, les prises de tensions et de températures, il y aura les patients qui patientent et les infirmières qui courent, il y aura l'attente du brancardier pour descendre au scanner, il y aura une tartiflette qui n'en aura que le nom, il y aura le «  allez va-y, c'est tard, rentre chez ma sœur, j'ai la télé et puis je suis fatigué, tu peux y aller », il y aura les messages dans la nuit pour se dire qu'on s'aime, il y aura le réveil à 5h30 du mat, la douche à la bétadine et l'attente en blouse sur le lit.

Et puis il y aura aussi les messages qui montrent l'impatience, les « je te tiens au courant, je n'en peux plus d'attendre, pourquoi je ne passe pas, pourquoi ils ne viennent pas me chercher » et le « je te laisse, j'entends le neurochirurgien dans le couloir, ça va être bon ».

 

et bien NON !

 

Le neurochirurgien vient expliquer à mon Charlou qu'il y a un incendie chez lui, que sa femme et ses enfants sont là -bas, qu'il part les rejoindre et qu'il ne peut pas l'opérer.

 

Tout est impensable, incroyable, inconcevable, inimaginable, invraisemblable....

 

Retour à l'envoyeur.

 

Franchement c'est tellement énorme qu'on se demande si c'est vrai !

Non franchement c'est trop !

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