Tutu meurs-tu?

16 novembre 2018

Février 2018 : 9 mois


Il a fallu que ce soit 9 mois.

Je le savais, j'avais compris et je pensais avoir fait le deuil, enterrer ce désir d'avoir un troisième bébé.

J'utilise que des termes macabres, négatifs, il semblerait que je n'ai pas encore accepté cette idée.

C'était mon choix depuis longtemps, mon envie. Je voulais une grande fratrie. Néanmoins, je sentais bien que mon Charles n'était pas décidé, « que » deux enfants lui convenaient. J'avais pourtant l'impression que j'étais en train de le faire changer d'avis, je n'étais pas loin d'atteindre mon but.

Et puis, il y a eu la crise et cette horreur à vivre. Ce n'est plus un bébé mais une tutu que je dois porter. Et j'ai remercié mon copain de ne pas avoir craqué. Je me suis dit qu'il avait fait ce qu'il fallait inconsciemment. Le but est maintenant de vivre et de se réjouir pleinement de ce que l'on a déjà. Quelle chance d'avoir conçu ses zouzous jeune !! Quelle chance de les avoir et en même, j'ai peur de l'avenir pour eux !! (Ccomme tous parents qui se respectent vous me direz) Le troisième était oublié, affaire classée. C'est ce que je croyais.

    Suite à la biopsie, la chimiothérapie m'a été proposée. Et me voilà dans le bureau de l'oncologue. Il me parle en tout premier lieu du CECOS (Centre d'étude et de conservation des œufs et du sperme humains) et du fait que je dois décider si je veux réaliser des prélèvements dans l'idée éventuelle d'avoir un enfant après cette chimio. La première ordonnance, la première explication portait sur ça.

                                                  BROUILLARD OUI / NON

« Vous avez le temps d'y réfléchir » ça trotte dans ma tête, ça m’encombre, ça me gêne, je n'arrive pas à suivre ce
rendez-vous, à écouter ce qu'il me dit. L'idée du troisième c'était avant, pourquoi ça revient, là, maintenant. Je sens qu'il faut que je prenne cette décision. Je le sens clairement, c'est là c'est précisément là qu'il faut que j'oublie cette envie. Il me parle des molécules, leurs effets, de la pose d'une chambre implantable, des conséquences de cette chimio. Mais tout se bouscule pour moi, je suis en train de régler bien autre chose que cette thérapie.

     A la fin du rendez-vous, je sais déjà que c'est fini. Ma décision est prise de manière vive, brutale comme quand on enlève un sparadrap. Ça pique, ça cuit, ça me sert la gorge, mais je sais que je ne pourrais pas m'engager pleinement dans ce combat si je ne fais pas ce choix. Il faut que je pense à moi et non à donner naissance une nouvelle fois.

    J'ai posé une dernière question, une petite question simple, classique, anodine :

                              Combien de temps allait durer ce traitement ?

   Et il a fallu que ce soit 9 mois. Je suis partie pour 6 cycles de chimiothérapie de 6 semaines chacun, ça fait bien 9 mois. J'ai alors envie d'en rire et d'en pleurer. Les 9 mois de 2018 que je pensais être destinés à donner vie à un bébé sont en réalité là pour tuer ma tutu et donner naissance à une nouvelle Charlotte, une nouvelle vie et du temps en plus.

    9 mois non pas pour accoucher d'UN bébé mais 9 mois pour dépasser cette horreur et me débarrasser de MA tutu bien présente.

                                                     9 mois pour tuer !!!

 

 

 

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Janvier 2018 : Eco-citoyenne ???

    

 Je suis fière de moi. C'est bizarre de dire ça. Je n'aurai jamais dit ça avant, trop égocentrée, loin de ma personnalité, blablabla... .


       En réalité, je n'ai plus honte maintenant de dire que je suis fière de moi. Il faut bien s'aimer de temps en temps.

      Je suis juste allée faire des courses mais attention pas au marché à pieds comme d'habitude, pas au petit magasin pas loin. Non, je suis allée au grand, méga, géant magasin !!! ououououououhhh !!! Je me suis équipée, j'ai préparé ma carriole, mon vélo, mon gilet. (Il manque le casque ahaha il faut que je m'en occupe, petit bémol) et je suis partie avec une petite trouille sur ces routes avec ces voitures qui roulent à fond. Peur de faire confiance aux autres, peur qu'on ne me voit pas. En arrivant, j'ai accroché mon vélo. Tout cadenassé, j'avais encore peur de me faire voler quelque chose.

     J'ai vraiment confiance en l'humain, n'est-ce pas ?

Le scénario catastrophe comme d'habitude était bien en place (accident, vol, roue crevée la totale, enfin tout ce qui peut arriver quand on fait ses courses en vélo).

    Courses faites, tranquille, sans trop de monde comme j'aime. Je supporte beaucoup moins la foule maintenant, trop de stimuli. J'ai chargé ma carriole en me demandant vraiment si j'allais pourvoir pédaler ; je me suis donc chanter la petite chanson du serpent Kaa dans le livre de la jungle « aie confiance » avec la version « crois en toi !!!! et non crois en moi ».

   Arrivée à la maison, les nerfs ont lâché, grosses larmes, gros sanglots de fierté, de soulagement d'y être arrivé. Les pensées un peu négatives de « tu vois à quoi tu en es réduite, à te satisfaire de ça » sont apparues mais je les ai vite évacuées.

      Certes ma vie n'est plus la même, mais je sais juste que c'est loin d'être fini et que l'on peut se contenter de pas grand- chose et en être fière. Ce sentiment d'indépendance n'a pas de prix !!

   Plus de voiture et bien réagissons !! Je suis devenue éco-citoyenne par défaut et c'est tant mieux. 

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12 novembre 2018

Janvier 2018: Réflexions

 

      En écrivant, en réfléchissant, et au vu de mon avancée dans l'acceptation de la maladie, je me dis que je vois maintenant cela comme une punition, comme une croix à porter. Je ne choisis pas ce terme pour rien. Certains médecins disent que la foudre est tombée deux fois dans notre famille. La foudre, la foudre qui claque, qui tape, qui gronde, qui s'annonce, qui montre sa présence, sa force, qui ne fait pas de détails et qui décime le lieu où elle tombe. La foudre, cette boule de feu, qui tombe du ciel. Le foudre de Zeus , cette arme capable de lancer un rayon mortel. J'ai eu une éducation religieuse, catholique, mon grand-père est diacre. J'ai toujours pensé que les textes sacrés étaient des histoires d'où nous devions rechercher le sens, une façon d'aborder la vie et des lois que nous pouvions suivre. Je ne peux pas dire que je crois réellement en Dieu, en Jésus mais je pensais croire en une divinité. Je suivais peut-être l'idée du déisme. Et maintenant que penser suite à cette annonce, suite à ce diagnostic ? Si je suis l'idée d'une punition venant du ciel, de cette foudre qui nous tombe dessus, je continue à croire en la religion et en ses effets. Je me dis que ce serait alors plus simple vu que je peux alors aborder ma mort avec la perspective d'une vie après. Et pour pousser le bouchon un peu plus loin, en espérant finir tranquillement au paradis en attendant les autres et en les voyant avancer dans leur vie. Chouette non ?

        De toute façon, suite à la crise d’épilepsie où on ne se souvient de rien et où on se sait pas ce que l'on a fait ni où on était vraiment et à l'expérience de l'endormissement pour la biopsie, je n'ai pas peur de la mort.

       Enfin si j'ai peur, je suis emplie d'angoisses, j'ai le trouillomètre au plus haut pas par rapport au fait que je vais mourir mais par le fait que je vais laisser mes autres, que je ne serai plus là pour partager la vie avec eux, que je ne les verrai plus avancer. Et je pense forcément beaucoup à mes enfants. Mais pour moi personnellement, ce sera la fin ou autre, on verra bien mais l'absence, le vide, le rien ne me touche pas. Le manque je ne l'aurai pas et c'est là le plus dur il me semble . Imposer le manque aux autres et surtout à mes enfants. Je sais très bien que tout le monde est mortel que c'est le principe, que la mort fait partie de la vie. Ces idées-là étaient déjà en moi avec l'envie de profiter justement, de vivre pleinement. La mort était déjà là mais je me disais que j'avais le temps de l'appréhender et que si je devais mourir jeune ce serait par accident de manière certainement rapide et que je n'aurais pas le temps de réfléchir justement à cet après.

       Avec cette maladie, la mort est là, présente. Elle rôde, elle me couche, me ratatine, m'empêche d'avancer, elle m'étouffe. Je me lève en pensant à elle, j'ouvre un œil et je pense TUMEUR, TU MEURS ? Etant maintenant sous traitement par chimiothérapie, je me lève j'ouvre un œil et je commence à penser TUMEUR, MEURS-TU ? Et là ça change tout !!!

 

J'ai envie de gagner du temps et c'est là qu'est mon angoisse. Je vois ma vie maintenant comme un bonus. Suite à la biopsie et au fait que le neurochirurgien m'a donné les données statistiques d'espérance de vie et qu'il sait que j'ai cette tumeur depuis certainement très longtemps : c'est un BONUS mais j'en fais quoi moi de ce bonus !!!!!

 

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06 novembre 2018

Janvier 2018 Enfants malades

 

 

microbe

 

Votre mission si vous l'acceptez : gérer vos enfants malades dans une maison de 50m2 !

Je n'en peux plus. Je les aime plus que tout mais là c'est la cata. A chaque fois qu'ils éternuent, je suis derrière eux et je leur dis de faire attention :

« Mouche-toi, n'éternue pas, prends pas froid, lave tes doigts »

 La mère acariâtre !!!

C'est ma dernière semaine avant d'en savoir plus sur mon traitement et je voulais bouger, voir du monde.

Je voulais prendre le bus pour faire les magasins, pour me promener en ville.

Et je suis là, en quarantaine à attendre que les microbes ne m'atteignent.......pas !!

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Janvier 2018 Les clés

 

 

 

                              Léger, le porte-clés.

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    Je l'ai pris dans ma main ce matin et l'ai glissé dans ma poche facilement.

     Sans m'y prendre à deux fois, il a atterri au fond de cette poche sans anicroche.

    Plus de clés de travail et son casque de chantier pour m'accompagner.

Plus de clé de voiture pour m'emmener.

Je me sens vide, frêle comme ce porte-clé.

      Il me reste les clés de ma maison, de ma famille, de ma priorité.

                                    C'est sur ça qu'il faut que je bloque le barillet, c'est ça la clé.

 

 

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05 novembre 2018

Janvier 2018 la mort la mortadelle

La mort, la mortadelle, la peur de la mort!

Moi je dis : "Je n'ai pas peur mais je n'ai pas envie tout de suite".

Mon copain m'a dit: "J'ai peur de souffrir avant de mourir" mais je n'y avais même pas pensé.

La souffrance complètement mise de coté, pourquoi penser à ça?

Ce qu'il m'a dit aussi c'est que de toute façon avant de naître, on se sait pas où on était ni ce que l'on faisait, on n'en a pas conscience alors ça doit être pareil pour la mort. Simple et efficace ça m'a calmé !! Merci mon Charles.

 

 

"Il est inutile d’y songer, déclare Epicure. Tant que nous sommes là, elle n’est pas ;

quand elle est là, nous ne sommes plus."

 

 

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Décembre 2017: La biopsie

              Le jour d'avant, nous avions prévu d'aller au salon Artisa, Mum et moi, et d'emmener les petits. Il ne fallait rien changer aux habitudes annuelles. Quelle idée !!!Nous étions trop angoissées et après réflexion, nous nous sommes dit que rester tranquille à la maison conviendrait nettement mieux à tous. Nous sommes restés en pyjama toute la journée à réaliser des cartes et des décorations de Noël, moment régressif et jouissif. Vraiment, les choses simples sont les meilleurs remèdes aux angoisses.

     Le jour J, j'étais prête. Je devais rentrer à l’hôpital, un jour avant en début d'après- midi. Ma sœur m'accompagnait. Nous avons décidé d'aller sur Grenoble dans la matinée et de manger au restaurant avec notre sœur pour passer un bon moment et se détendre un peu.

Je n'ai pas eu le temps d'arriver à l’hôpital et de ranger mes affaires que deux internes sont venus me raser les cheveux sur de toutes petites surfaces pour placer des électrodes et réaliser une IRM. J'avais à cette époque les cheveux longs et surtout très épais. Les internes étaient bien embêtés, l'un d'eux semblait même mal à l'aise. Moi, je m'étais préparée à ce qu'ils me rasent complètement le coté gauche du crâne en me disant que ça faisait des années que je voulais couper mes cheveux très court mais que je n'avais jamais eu la force de le faire. Là c'était le bon moment. Il fallait que j'enlève mes lunettes pour faire ce geste, je voyais flou. Alors si il y a bien un moyen de se centrer sur soi et de calmer ses palpitations, c'est bien d'enlever ses lunettes, simple et efficace, à prescrire quand on est myope et que l'on stresse.

J'étais donc dans mon monde et je ne voyais pas ma sœur et heureusement. Elle ne m'a jamais rien dit de précis sur ce spectacle mais je pense que la réalité lui a pété à la figure à ce moment-là.

Mes sœurs et ma belle sœur ont passé une partie de la soirée avec moi, Games of Thrones également pour égayer ma soirée et essayer de m'endormir calmement.

          Le lendemain, attente attente attente.

Je savais déjà qu'il y avait des problèmes pour le scanner et que si on ne pouvait pas le faire le matin même, je ne pourrai pas être opérée. J'ai pu le passer ouf et là j'ai attendu, attendu, attendu en tenue à ne pas pouvoir trop bouger avec juste autorisation d'aller aux toilettes en chaussons. J'ai cru que je ne passerai pas et que tout était reporté mais à 14h, le brancardier a débarqué tel un libérateur, j'avais tellement attendu que j'étais très motivée, prête, plus que prête. L'équipe d'anesthésistes et d'internes était vraiment chaleureuse et ils ont bien pris en compte mes demandes et mes interrogations. Ah l'absence de lunettes, quelle belle échappatoire quand on débarque dans la planète salle d'opération. Bizarre, mon côté curieux était bien camouflé ce jour là. C'est dommage, quand j'y repense, j'aurais bien aimé voir de plus près ce qui se passait.

Je me suis endormie en un rien de temps et réveillée calmement avec simplement les yeux qui pleuraient et l'envie cette fois d'avoir mes lunettes.

       Dans ma chambre, mon copain, mes parents, mes sœurs et un des chéris chéris m'attendaient. Je ne vous dis pas l'équipe de choc, les traits tendus, les mâchoires crispés. Ils avaient beaucoup trop attendu eux aussi, ils étaient soulagés mais inquiets. Moi à part la fatigue j'allais bien.

       Quand j'y pense maintenant je me dis qu'une biopsie c'est vraiment rien.

 

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23 octobre 2018

L'attente

L'attente a commencé, l'attente l'attente l'attente !

Les douleurs de la crise commençaient à s'atténuer mais le Keppra, médicament que je dois prendre à vie pour empêcher les crises d’épilepsie, me fatiguait encore beaucoup. Je faisais une sieste le matin, une l'après-midi et des micro-sieste dans la journée, un vrai bébé ! Je savais que j'allais m'habituer à ce traitement et qu'il me fallait un peu de temps.

L'attente et l'angoisse.

Je n'avais jamais été opérée. Je ne savais pas ce qu'être endormi signifiait. Je me demandais si on allait me raser, si j'allais avoir un énorme pansement. Le scénario catastrophe se mettait en route comme d'habitude. Comme dit ma psy, « mécanisme de défense souvent utilisé qui tient son rôle » mais qui est tellement énergivore. Je n'ai pas encore réussi à trouver un autre moyen de faire face. Quand une technique est utilisée depuis des générations dans une famille, qu'elle est transmise et que l'on ne connaît que ce palliatif et bien on saute dessus et on en use et on en abuse.

Je me préparais à tout. Il fallait déjà réapprendre à vivre avec l'idée que justement rien ne serait comme avant et que tous les cas de figure étaient possibles et il fallait attendre. Il fallait accepter le fait que j'étais malade. J'avais été jusqu'à maintenant qu'une accompagnante et même qu'une mauvaise accompagnante de mon papa face à cette maladie et que maintenant je devais la vivre intérieurement, personnellement, dans ma chair.

Comme si je n'étais pas allé assez loin dans le ressenti et dans l’approche de ce mal et que je devais moi aussi le vivre pour me rendre compte précisément de ce que c’était.

 

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28 septembre 2018

Novembre 2017 : Le premier rendez-vous avec le neurochirurgien

4 Tips For Talking To Your Doctor About Medical Cannabis  J’ai passé une IRM en étant bien accompagnée par ma sœur infirmière. Elle m’a soutenu et expliqué comment ça allait se passer.

   Et puis le rendez-vous avec le neurochirurgien a eu lieu. Mon père et ma mère nous ont accompagnés. Ils sont séparés depuis que je suis petite. J’ai peu de souvenirs d’eux ensemble mais de les voir là c’était comment si le moment était solennel, ça me rassurait énormément et en même temps ça rajoutait de la gravité dans ce rendez-vous. S’ils étaient là ensemble c’était que l’heure était grave. Le fait d’être tous assis en ligne en silence et d’attendre ce rendez-vous ensemble était plus qu’étouffant. Je n’ai jamais autant stressé qu’à ce moment-là.

  Le neurochirurgien a dû sentir les tensions qui nous envahissaient. Il nous a expliqué les résultats de manière claire, précise, directe. C’est ce que j’attendais. Je ne voulais pas que l’on tourne autour de ce problème. Je voulais être confrontée directement à ce qui allait m’attendre. Je ne voulais pas me faire de faux espoirs mais j’espérais quand même être rassurée. C’est ce qui est arrivé. Je sentais que ma vie avait basculé depuis cette fameuse nuit mais je ne savais toujours pas si justement cette vie était presque finie ou si on pouvait faire quelque chose pour moi.

  Le neurochirurgien a préconisé une biopsie dans un mois en disant que nous n’étions pas dans l’urgence et que cette tumeur étant de bas grade, elle était d’évolution lente. Il fallait faire cette biopsie pour confirmer ce diagnostic et prévoir quel type de traitement pouvait être mis en place.

  Il a parlé de la radiothérapie, de la chirurgie et de la chimiothérapie.

Nous sommes sortis rassurés !! Bizarre de dire ça alors qu’on m’annonçait un prélèvement dans le crâne, une intervention invasive. Je me suis dit : «  Chapeau Doc, tu sais y faire !! »

 

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24 septembre 2018

La crise (2)

 

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Dans la nuit du 30 octobre 2017, j’ai commencé à avoir des problèmes pour déglutir, je mâchouillais et je n’arrivais pas à m’arrêter. Ça ressemblait à de l’allergie et mon copain s’est réveillé en me demandant ce que j’avais, ce qui se passait, est ce que c’était de l’allergie. Je ne crois pas avoir pu lui répondre et je ne me souviens de rien. Le trou noir.

Je me suis réveillée entourée de pompiers. Je n’étais même pas surprise de les voir, j’avais mal partout aux niveaux des muscles, des articulations, dans le cou surtout. J’étais écrasée par la fatigue et j’avais juste envie d’aller aux toilettes. Les pompiers m’ont ensuite emmené à l’hôpital. Je ne crois pas avoir poser beaucoup de questions, je voulais juste dormir, j’étais sonnée... Ils m’ont juste dit que je venais certainement de faire une crise d’épilepsie.

C’est simplement en voyant mon copain, son visage crispé, que j’ai compris qu’il s’était passé quelque chose de grave.

Je suis arrivée à l’hôpital et j’ai dormi c’est tout. Mon copain ne m’a rejoint que plus tard le temps de gérer les petits. Je n’avais pas de notion de temps, je ne l’ai pas attendu et je n’ai pas eu l’impression qu’il avait mis du temps à arriver. La matinée a été longue, j’ai dû passer un scanner et attendre dans mon lit dans le couloir. L’hôpital était débordé, il n’y avait de la place nulle part. Je voulais juste rentrer, je me suis dit que c’était une crise d’épilepsie et c’était tout. J’étais certainement trop fatiguée pour penser à autre chose mais en même temps l’histoire de mon père trottait dans ma tête sournoisement. Il avait fait des crises d’épilepsie avant que l’on comprenne qu’il avait une tumeur au cerveau.

J’y ai pensé sans y penser. Je voulais juste me coucher chez moi, dormir, dormir...

Le moment de l’entretien avec le doc est arrivé. Il m’a donc expliqué que j’avais bien fait une crise d’épilepsie, que j’allais avoir un traitement pour cela. Puis, il en est venu aux résultats du scanner et là, douche froide, très froide.

                                                          «Vous avez une tumeur cérébrale »

Non c’est pas possible ! C’est une blague, une erreur. Ce n’est pas pour moi, il se trompe de documents ou de nom.

« Je vous ai pris un rdv pour une IRM et pour rencontrer un neurochirurgien à l’hôpital entouré de montagnes . »

Je ne sais plus exactement les mots employés par ce médecin.

Je me revois après cet entretien dans le couloir assise sur le lit d’hôpital en blouse à pleurer dans les bras de mon copain et à voir les têtes de tout le personnel des urgences avec qui nous avions discuté qui voyait notre mal être et qui ne savait pas comment réagir. Ils voyaient mon malheur, notre malheur et semblait dire avec seulement leurs regards, les pauvres.

Il fallait ensuite rentrer et annoncer cela à la famille. Je suis descendue de la voiture en pleurs. Ma maman Mum, mes soeurs et les petits étaient dehors entrain de revenir du Mc do. Les petits sont rentrés dans la maison et j’ai pris mes femmes dans les bras en leur annonçant cette horreur. Quelle horreur de dire ça !

J’étais très fatiguée, je ne pouvais rien gérer, je voulais juste dormir. Mon copain était bouleversé et angoissé à l’idée d’être seul avec moi ce soir-là et qu’une crise réapparaisse. Les femmes ont fait les sacs et direction la maison de Mum, lieu de calme et de fête pour les petits. Elles ont pris le relais, m’ont permis de me reposer, de soutenir mon copain et de s’occuper des petits sans les alarmer.

 

 

 

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