Tutu meurs-tu?

28 février 2019

Décembre 2018: la pièce

 

 

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Les aléas de la vie, non les montagnes russes.

C'est vertigineux, ça soulève l'estomac, une tempête de vent mauvais m'attaque frontalement.

Il va falloir tenir debout, baisser les épaules, tête en avant et affronter ce vent.

Oh ma tête qui ne sait plus où elle en est.

Qui montre sa réaction aux rayons, en m'isolant, en baissant ma vue et mon ouïe, en sifflant dans mes oreilles.

C'est peut-être ce vent mauvais que j'entendais déjà et qui se préparait, qui me préparait.

 

 

Quelle maladie de m..... !!

Elle te rappelle toujours à l'ordre, tu n'en sors jamais.

Ah, tu as pensé l'éloigner, la mettre de côté.

 

Rayons passés, tu pensais te reposer, te détendre et profiter pleinement des fêtes de fin d'année, ERREUR !

La bête est sournoise, elle ne nous oublie pas et elle a décidé de nous affaiblir, de nous grignoter en nous touchant l'un, l'autre.

Mon petit papa, je pense tellement à toi ce soir. Tu as voulu m'épargner et ne pas me dire les signes avant-coureurs. Et ce soir, on sait les contrastes qui montrent que ta tumeur n'est plus bénigne et le volume de ta tutu qui n'est plus le même.

J'aimerai sortir, courir, me mettre une murge (putain de foie, je ne peux pas !).

J'aimerai crier : « fous nous la paix » mais à qui je dis ça.

Je crois que ma colère doit sortir alors pour me calmer, un peu, j'aspire et je pleure, j'astique, je me mouche, je fais briller et je transpire pour oublier.

Je suis sûrement en train de faire un transfert. Il faut que je pense à lui, il faut que je tienne pour lui. Il ne m'a rien dit et c'est son droit. J'ai dit que je me détachais de lui. Foutaise !

Nous sommes maintenant une même pièce que l'on jette et qui tourne avant de tomber :

pile/face, face/pile, lui/moi, moi/lui

Chacun son tour, t'inquiète !! La pièce ne s’arrêtera pas sur la tranche.

 

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29 Novembre 2018 : La femme au masque plastifique

Ça y est, j'ai fini, je suis libre, les 30 séances sont passées. Le traitement de radiothérapie est terminé.

Je suis repartie de l’hôpital avec un sac poubelle contenant l'objet de la violence de cette cure, le masque.

Je le voulais ce masque, partir avec voulait dire ne plus revenir. Il me permettait d'illustrer mes propos et de montrer à mes enfants, à mon Charles, à ma famille avec leur accord, ce qu'était cette forme plastifique maléfique.

Je ne l'avais pas vu réellement. Je quittais mes lunettes à chaque fois que j'entrais dans la salle froide. Je me couchais, une cale était placée sous mes genoux, une autre sous ma nuque, deux poignées étaient fixées le long de mon corps pour que je ne bouge plus et que mes épaules soient relevées. Et le masque était alors posé sur mon visage et fixé à la table. Ce bruit de fixation, TAC, TAC, TAC, TAC, TAC, TAC, TAC, TAC, TAC, cette contention était insupportable aux premières séances. Je n'avais qu'une seule envie : arracher ce masque, faire péter les fixations et partir en courant, me cacher et me faire oublier.

Qu'avais-je choisi ? C'était un supplice. Je ne pouvais revenir en arrière.

Tout était lancé, validé, accepté par l'équipe de soin.

L'accord positif et la vision prometteuse de la radiothérapeute face à ma tutu ne pouvaient être remis en cause. Tu l'as voulue, tu l'as eue!

Il fallait alors trouver un subterfuge, quelque chose pour dompter la bête, pour supporter cette immobilisation.

Le masque m'enfermait physiquement et je devais trouver un moyen de m'enfermer mentalement pour échapper à cette torture.

Reprendre la main, prendre le dessus, accepter.

Cette bulle d'acceptation, ce cocon, ce fut ma sœur qui me l'a livré sans le savoir, qui me l'a offert : Klimt et Philip Glass sont entrés dans ma vie. Les œuvres florales, colorées, étourdissantes des jardins de Klimt et le piano de l'étude n°2 de Philip Glass m'ont envahi. Merci !!

 

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Novembre 2018 : Où t'es ? Charlou Où t'es ?

 

Mais où es-tu mon Charles ?

Dans les méandres de ta souffrance, dans tes angoisses.

Tu es loin tellement loin.

Tu es bien là physiquement, tu t'occupes des petits, tu me soutiens matériellement mais où es-tu vraiment ?

Tu as mal, mal partout. Tes épaules, ta cheville, tes yeux (et ce fichu nerf d'Arnold), te maltraitent.

Je ne souhaitais tellement pas ça pour toi.

Tu mérites tellement mieux.

La vie s’annonçait tellement belle pour nous. 

Tellement Tellement Tellement

Mais voilà, la tumeur a décidé d'enflammer ma tête et de nous brûler à petit feu.

Il faut que l'on se ressaisisse bon sang !!!

Dans 7 séances, je vais avoir fini ce traitement, fini la radiothérapie. Il me tarde, je suis à bout nerveusement. Cette routine m’insupporte, je ne fais rien à part m’occuper de mes enfants mais je ne le fais pas correctement. Je n'arrive pas à gérer le caractère affirmé de mon fils et les nouvelles prises de position de ma fille. Je n'arrive pas à aider mon Charles.

Inutile, lasse, sans intérêt, à quand la fin et cette période difficile en moins.

 

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14 février 2019

Novembre 2018 : Il était une foie, dans la ville de ...

Je suis dans les griffes de l'hôpital et je ne sais pas si je vais en sortir.

L’hôpital m'ensevelit doucement. Je m'affaiblis, je me dilue, je m'efface, je m'oublie.
Je suis la médecine en essayant de me convaincre que c'est possible, que je vais m'en sortir.
Les examens se succèdent, les prises de sang, les rendez-vous pour une échographie du foie, les rendez-vous journalier en radiothérapie, l' IRM prévue en janvier et les consultations de suivi avec le neurochirurgien, la neurologue, l’oncologue, la radiothérapeute et l'hépatho-gastro-entérologue.

Et là je doute.

La radiothérapie est-elle la bonne solution ?
Qu'ai-je au foie ? Que veut-il me dire celui-là ?
Le jeu de cartes refait surface.
Je vais savoir suite à l'ensemble de ces examens si la chimiothérapie est définitivement impossible pour moi.
A force de chercher, on trouve !!

Je crois que je n'ai pas assez dormi. Je ne sais plus où j'en suis aujourd’hui. Mes choix deviennent douloureux. De nombreuses pistes s'alignent. J'aurais admirer en temps normal toutes ses possibilités et la façon qu'à l'Hépato de chercher, d’avancer des hypothèses sur ce problème de foie.
Cette envie de savoir, là je ne l'ai plus.
L'échec de la chimio, ce foie qui alerte. Les gyrophares s'éclairent.
Bienvenue dans la complexité, on essaye de vous soigner mais ce n'est pas sans dommages collatéraux.
STOP
Il faut que mon mental prenne le dessus et que ma boussole m'indique le chemin à suivre. Il faut que je m'écoute.


J'ai la rate qui s'dilate, j'ai le foie qu'est pas droit …
Ah ! bon Dieu ! qu'c'est embêtant d'être toujours patraque, 
Ah ! bon Dieu ! qu'c'est embêtant je n'suis pas bien portant. 

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Novembre 2018: Ces gens qui sont des arbres

Je me déplume, je me dé-poile, je m’effeuille. Je perds mes cheveux.

Je découvre mon crâne, lisse, doux, blanc.

Je fête mes 1 an.

1 an de plus, ce n'est pas rien.

 1 an de vie supplémentaire, merci la vie !

 

Et le vent d'automne souffle sur ma tête. Ce n'est pour l'instant que sur une partie et je me retiens d'aller plus loin, de me raser. Mais, cette sensation agréable au toucher, cette peau inconnue m'en empêche. Les petits piquants de la repousse ne m'attirent guère.

      Alors je pense au poème de Dumortier, l'Automne et je me dis que je fais peut- être, moi aussi, partie de ces gens qui sont des arbres.

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14/11/18 La grosse colère

 

 

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J'adore cet album de jeunesse qui montre ce petit Robert en colère qui fait sortir de sa bouche cet ouragan rouge par un cri terrifiant, ce dévastateur du mobilier qui fait tout péter. Je le sens comme ça mon petit zouzou, je sens que ça bouillonne en lui et qu'est-ce qu'il crie !!

 

 

 

 

Je ne sais pas contre quoi réellement il se bat mais il le montre en tout cas. C'est positif vous me direz mais comment l'aider ?

Ma psy dit que s'il se permet de réagir comme ça c'est qu'il sent que je suis capable de le supporter.

Et bien quelle résistance ai-je, dites-moi !!!

Cette colère je l'ai aussi !! Et je bous parfois intérieurement.
Robert m'accompagne bien aussi mais je l'interprète autrement évidemment.
Je vois la crise d'épilepsie quand cette Chose terrible sort de sa bouche et retourne tout sur son passage de façon méthodique avec des hop, des crac, des zuig !!


Mais STOP quand vas-tu t’arrêter ?

 

 

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04/10/18 le bonnet

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Il faut que j'aille acheter un bonnet.

Un vulgaire bonnet qui couvre bien mes oreilles et ma nuque. Qui me permet de me montrer, de me proposer à la vue des autres sans les choquer sans les importuner, sans les lancer dans le questionnement.

Je ne sais plus si je dois me cacher. Je ne sais pas si je peux affronter pour autant ces regards. Je suis entre deux. Deux quoi ?

Je n'ai pas choisi la facilité. J'avais arrêté la chimio depuis le mois d'août. Elle avait des conséquences négatives sur mon foie. Seule la surveillance m'avait été proposée. Je n'arrivais pas à accepter cette idée. Ma boussole interne m'indiquait que je ne le supporterai pas. J'allais alors commencer une radiothérapie.

Pourtant je me sens bien, je suis bien physiquement. Je dors bien, je remange, je fais un peu de sport.

Ai-je besoin de me faire mal ?

Mon père lors du rendez-vous avec le neurochirurgien m'a dit :
- « Tu es en pleine forme, tu vas bien, pourquoi t'infliges-tu ces rayons ? Pourquoi n'attends-tu pas ? »
Il sait ce que sont les rayons. Il les a subis, il les a maudits, il les a digérés et les a remerciés.
Il a estimé que ce rendez-vous était le bon moment pour me dire sa pensée car il avait un témoin, le neurochirurgien et nous étions dans un terrain plus ou moins neutre.

Je lui ai répondu :
- «  Justement, Papa, je vais bien c'est pour ça que je veux le faire maintenant, je ne vais pas attendre d'être mal. Je t'écoute et tu as raison de me le dire mais je suis prête, je le sais »

Fin de la discussion.
Le neurochirurgien a remis la balle au centre en disant que ce genre de décision était personne dépendant.

Je me suis affranchie de mon père et de son histoire.
J'ai fait mon choix, je ne le regrette pas. Mais que c'est difficile parfois d'être droite dans ses bottes, d'avoir la tête haute et d'imposer cela aux autres.
Je suis fière d'avoir dit non à la surveillance et d'avoir poussé les médecins à trouver une autre solution.
Mais rester sur sa position face aux gens que l'on aime est une réelle épreuve.

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12 février 2019

10 août 2018: J'ai la haine.

         Jusqu'à maintenant, je suis entrée dans ce combat en voulant ménager la chèvre et le chou avec dans le rôle de la chèvre : « moi » et dans le rôle du chou : « la tumeur » ou plutôt l'inverse vu que c'est elle qui est en train de me bouffer.

       Je me disais que le simple fait de la stabiliser me suffirait, que je pouvais vivre avec elle, qu'elle faisait partie de moi. Je n'avais pas de haine, que des reproches « Quand même, tu aurais pu éviter de venir m'importuner » et des réclamations «  S'il te plaît, laisse-moi tranquille, fais-toi oublier » avec des mots bienveillants sans animosité.

      Et puis cet arrêt des soins pour cause de foie touché a commencé à me déstabiliser. Je me disais : « Ce n'est qu'une pause, prend-la comme des vacances, ça va te faire du bien pour mieux repartir dans le combat et la chimio ». Mettre en avant le positif comme toujours.
La pause a duré, trop duré. La sérologie n'étant toujours pas bonne après presque deux mois d'arrêt, une biopsie du foie a été programmée.
Les taux de transaminases et de gamma gt ont alors ré-augmenté dû au geste invasif. C'était si éloigné de la dernière prise de chimio que j'ai pensé que ce n'était pas ça. Pour moi, la chimio n'était pas en cause mais une toxine ou autre, une molécule non identifiée, hypothèse confirmée par une doc de l’hôpital de jour. J'étais heureuse d'entendre ça. Je savais très bien que les effets d'accumulations n'existaient plus et que je repartais à zéro dans la chimio mais tant pis j'étais prête.

La pause a continué...
      De manière sourde, imperceptible au premier abord, je pensais « Et si la chimio est réellement en cause? Et si mon hypothèse était fausse? Et si je ne pouvais plus continuer ce traitement, le seul qui semblait le plus adapté à la nature de la tumeur. ». « Et si... » a gonflé, a pris beaucoup de place dans mes pensées. Il m'envahissait, je le sentais et je n'arrivais pas à l'écarter. Je me répétais «  Accroche toi à ce qu'on t'a dit Charlotte, ce n'est pas la chimio qui est au cause mais cette molécule non identifiée. Ce n'est qu'une pause pour mieux reprendre et rebondir ».
Le matin du rendez-vous avec l'oncologue, j'ai précisément expliqué à ma sœur que mes deux craintes étaient que la chimio ne convienne pas à mon foie, que je doive arrêter ce traitement et que l'on me laisse, qu'on m’abandonne en ne me proposant rien d'autre que d'attendre.
On a ri toutes les deux. Un oncologue ne laisse jamais tomber personne.
    Pourquoi ne me suis-je pas écoutée ?
A vouloir faire confiance et ne pas tomber dans la remise en question permanente et bien on s'oublie soi.
Je me suis perdue.
«  Vous avez fait une hépatite médicamenteuse due à la chimiothérapie. La continuer serait vous mettre en danger. C'est fini pour ce traitement, je vous propose la surveillance.  »
Le pessimisme, les angoisses d'abandon, les angoisses de mort(tadelle), le stress, la HAINE , tout m'a éclaté au visage. J'ai eu l'impression d'être une droguée qui quémande sa dose. Sa dose de chimio, de soutien, de présence et surtout pas de surveillance !!!

Qu'est ce qu'elle signifie cette surveillance ?
   Attendre, attendre, attendre que ça dégénère, que ça devienne cancéreux, que ça grossisse. Attendre le pire? Attendre la guerre?
Ah la gentille tumeur qui ne m'a pas gêné jusque-là ! Qui est avec moi depuis bien longtemps. Qui s'est manifestée seulement par cette crise d’épilepsie. J'ai la HAINE contre elle. Je veux la détruire quitte à perdre une de mes fonctions de cognition. Je veux lui barrer la route. Je veux m'ouvrir le crâne et la sortir de ma tête, l'écraser entre mes doigts, voir le sang giclé et l'anéantir.
C'est maintenant elle ou moi. J'ai la haine et je pleure sans cesse.
Je pleure sur cette erreur de croire que l'on peut vivre ensemble, que l'on peut se côtoyer.
Cette erreur de penser que la chimio allait me donner du temps, allait la stabiliser. Quels faux espoirs !!
J'ai dû mal à le digérer et en même temps je me dis que c'est peut-être un obstacle terrible à surmonter mais nécessaire pour que je comprenne bien dans quel monde je suis maintenant.
J'ai perdu une carte précieuse de mon jeu bien maigre pour me sauver, pour me sauvegarder mais je n'ai pas perdu la guerre. J'entre en combat plus que jamais. Ma haine gronde.
Je pleure mes illusions mais je sais que je vais me relever.
Il me faudra alors choisir, utiliser une autre carte de mon jeu en prenant le risque de la perdre ou attendre l'ultime combat et le passage à une tumeur de grade 3.

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05 février 2019

Mai 2018: Trop de bonheur tue le bonheur !!

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Phrase à la con mais pourquoi on dit ça parfois ?

En fait je sais maintenant trop c'est trop, le trop fait du plein et le trop plein déborde!!!

En vacances, c'est ce que j'ai ressenti le samedi soir. Mes petits sur les genoux dans une chaise longue au bord du lac en regardant les Dents de Lanfon et en entendant la famille jouer à la pétanque.

Les petits zouzous en mode câlin avec leurs petits corps bien fatigués par la journée en vélo ou draisienne et baignade, entouré de ces êtres si chers qui ne se rendent peut être même pas compte du bonheur que l'on est entrain de vivre. Le petit "pas grand-chose" qui est énorme en réalité. Depuis le début de cette histoire, je me demande toujours ce que je dois faire et ce que je veux faire vu que ma qualité et ma durée de vie semble écourtées. Et bien plus le temps avance et plus je me rends compte que je n'ai pas besoin de penser à des activités exceptionnelles et que les petits riens de la vie me touchent plus que tout et me poussent à continuer, à avancer et à préparer cette vie un peu bancale, pas banale et même déraisonnable.

 

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01 février 2019

Mars 2018 : la chimiothérapie

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La pose de Pac fut une mauvaise expérience mais je peux dire avec du recul que c'est une chic invention.

J'ai donc débuté cette chimio avec des comprimés de Belustine à récupérer à la pharmacie de l’hôpital. Rien à signaler, l'ensemble des médicaments de soutien ( Ondansétron...) avait dû faire leur effet.

Puis une semaine après, j'ai été accueillie au 5ieme étage de cet hôpital, l'étage de l’hôpital de jour, qui regroupe l'ensemble des personnes suivi en chimiothérapie.

C'est un espace très particulier où la bienveillance est avancée. Il y a hélas beaucoup de patients mais le personnel est attentif et le temps semble suspendu dans cet endroit.

La personne qui enregistre notre arrivée, nous demande toujours comment nous allons et nous donne une bouteille d'eau. Nous attendons alors la venue de l'interne pour une consultation. J'ai été en contact qu'avec des gens à l'écoute qui ne cherchent qu'à alléger le traitement, à entendre les conséquences possibles de celui-ci. Ils comprennent très bien que nous avons une vie, une autre vie et ils adaptent autant que faire se peut l'emploi du temps de cette cure.

 

Ensuite, il faut attendre que notre fauteuil de soin soit libre.

Le coin repas-café est bien achalandé, nous ne sommes pas obligés de patienter dans une énième salle d'attente impersonnelle. Du moment que nous nous sommes fait connaître, les infirmier-ères savent qu'ils (elles) vont nous trouver. Boire un café en attendant c'est quand même plus sympa.

 

Puis, nous nous installons dans une salle avec deux autres personnes en soin, que nous revoyions au fil du traitement. Je me suis retrouvée avec M..., la belle M..., toujours apprêtée de couleurs vives avec un sourire qui peut vous faire oublier où vous êtes. Je l'ai retrouvé presque à chaque séance et je peux dire que cela m'a réchauffé le cœur. Pas besoin de parler avec elle, elle sait. Elle vit la même chose, pas pour la même pathologie mais ça ne change rien.

Les infirmier-ères expliquent très clairement le geste qu'ils (elles) vont effectuer. Au préalable, je mettais toujours un patch anesthésiant sur la PAC pour éviter la douleur de la piqûre. Après être reliée à cette poche de Vincristine sans aucun problème, j’étais bloquée dans le service. Bloquée, en chaussettes sur ce fauteuil de soin, que faire ? Et bien, étant toujours accompagnée et notamment par une de mes petites sœurs, nous papotions et nous mangions des gâteaux bien gras qui diffusaient une odeur de Nutella, toujours les mêmes comme un rituel.

Je n'ai jamais souffert ni vécu ces instants comme un traumatisme. Pas le choix, il faut y aller, il faut le vivre.

Le plus difficile pour moi était la prise de Natulan de manière quotidienne pendant 15 jours à la maison.

Ce médicament me gênait au niveau digestif, j’attendais à chaque cure la fin de cette prise de comprimés. Je n'étais pas mal à un point non supportable mais j'avais mal au ventre, surtout la nuit.

 

De toute cette thérapie, je ne peux que relater une semaine de maux de tête atroce, couchée dans le noir. Ceci s'est arrêté avec la prise de caféine en forte dose.

 

R,A,S rien à déclarer. C'était trop facile pour être vrai.

 

Je devais faire une prise de sang avant chaque consultation. Au mois de juin, les 69 g/L en plaquettes, les transaminases et les gammas GT qui vont le yoyo, n'ont pas plu à l'interne. :

                  « Vous rentrez chez vous madame. La chimiothérapie c'est fini pour l'instant.  

  •  Vous m'avez dit que c'est absolument ce qu'il me faut et mon corps le refuse, impossible !! » 

Et l'attente a repris.

 

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