12 février 2018 : J 1 : Journée noire

Cette journée a été très dure à vivre.

Je crois que c'est là que je me suis rendue réellement compte de ce que la chimio pouvait être.

A 12h, j'étais attendue par l'infirmière de coordination. Elle m'a expliqué en détails comment allait se dérouler la pose de la PAC (ou de la chambre implantable), le traitement et les effets secondaires. Elle m'a montré à quoi ressemblait cette PAC, où elle allait être implantée c'est à dire dans le creux sous la clavicule. J'ai pu toucher cette bestiole et admirer de mes yeux quelques peu flippés, l'aiguille à l'équerre qui se plante dans cette fameuse chambre lors de l'injection de la chimio. L'infirmière a été très précise, ce qui pour moi était nécessaire à l’acceptation.

A 13h, pose de la PAC en radiologie.

 J'étais à jeun depuis plus de 6 h et j'avais bien réalisé mes deux douches à la bétadine. (Je ne comprends toujours pas à quoi servent ces douches que l'on réalise à la maison bien en amont de l'opération. On se rhabille. On est au contact de vêtements propres, certes, mais les déplacements, le frottement de vêtements, la transpiration, la pollution de l'air n'ont -ils pas d'effets ?? )

Allongée sur une table en blouse dans une pièce bien froide, le Doc m'a demandé de tourner la tête vers la gauche et il a placé le champ stérile. La tête sous cette toile bleue, je ne voyais rien et je commençais à étouffer. J'essayais de fermer les yeux et de me calmer en respirant lentement.

Le Doc m'a bien dit « attention, je commence les injections pour vous anesthésier ». Très pro le bonhomme sauf que la première piqûre a été réalisée dans le cou et j'ai sursauté en réaction à ce geste essentiel mais si agressif.

Toucher le cou, c'est toucher la liaison entre le cerveau et la machine qui y répond, entre le corps et l'esprit. Toucher le cou, c'était toucher un point crucial du corps, celui qui lie ces deux entités.

 A cette époque, je considérais une tumeur cérébrale comme la plus détestable des tumeurs comme si je pouvais réaliser une classement.

En effet, elle touchait mon être, mon identité, ma personnalité, ma mémoire, qui j'étais !

Et mon idée était que si cette tumeur avait été ailleurs, on m'aurait amputé.

Mais là, tutu or not tutu,il n'y aura pas d'amputation que je sache !!

L'opération étant finie, je me suis rhabillée complètement sonnée.

Qu'est ce qui venait de m'arriver ?

 Je suis sortie de l'espace de radiologie et en voyant mes sœurs dans le couloir, j'ai craqué. Un sanglot, un sanglot d'enfant, des larmes qui dégoulinent avec des hoquets qu'on ne pense pas pouvoir bloquer. Ces pleurs qui soulagent, qui délestent de la tension et qui fatiguent de manière générale.

Mes sœurs m'ont laissé pleurer, elles m'ont laissé m'exprimer et m'ont accompagné à l'hôpital de jour au 5ème étage.

 À 14h, j'ai alors rencontré un interne qui m'a ordonnancé le 1er médicament, la Belustine, à récupérer à la pharmacie de l'hôpital (je pourrai vous en parler aussi de cet endroit sombre, souterrain et inatteignable à première vue) et qui a marqué l'entrée dans la chimiothérapie PCV (procarbazine, belustine et vincristine).

Je suis sortie perdue mentalement, éreintée mais soutenue par deux de mes sœurs qui ont dû, elles aussi, passer une sale journée.

 Je tire mon chapeau, mon parapluie, mon parasol, ma tente, ma cape, mon auvent et tout ce qui protège, à ceux et celles qui sont autour de moi, qui prennent sur eux et qui m'accompagnent.

Je les aime.

PAC : C’est l’une des formes de cathéter de voie centrale. Il se présente sous la forme d'un petit boîtier qui sera mis sous la peau et relié à un cathéter placé dans une veine (jugulaire ou sous clavière) rejoignant la veine cave supérieure (grosse veine atteignant le cœur).

Comments

[Melmelee]

Bonsoir, je découvre votre blog qui m'interpelle, me rassure d'une certaine façon, je ne suis pas toute seule...

De quel type de tumeur souffrez vous?

Pour ma part, j'ai un oligodendrogliome passé de grade 2 à 3. Il a été découvert le 1er février 2017...

J'ai déjà eu 1 an de chimio puis de la radiothérapie en fin d'année dernière et là depuis 3 mois je suis de nouveau sous chimio.

Quelle est l'évolution de votre tumeur aujourd'hui ?

Belle soirée à vous. Amélie